Marie de Hennezel a débuté sa carrière de psychologue au sein des consultations du planning familial en 1975, puis s’est intéressé à l’accompagnement des psychotiques. En 1986, elle participe à la création d’ une unité de soins palliatifs pilote à l’Institut Montsouris à la demande du président de la République François Mitterrand. « La mort intime », le livre qu’elle a tiré de cette expérience, a marqué l’époque et a permis une évolution des attitudes face à la mort. Depuis lors, elle a publié de nombreux ouvrages pour refuser que la solitude, le silence et l’abandon soit la destinée de trop nombreuses personnes en fin de vie. Elle nous a reçu pour nous faire partager sa connaissance du rôle des personnes proches d’un malade, ainsi que sa vision de l’importance des derniers moments qui nous sont donnés à vivre.
L’accompagnement des malades Vivre les derniers moments
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maelwenn
Bonjour,
Je vais sans doute être un brin dissidente puisque l’on a plutôt tendance à s’enthousiasmer pour les vidéos…Je donnerai mon humble point de vue sur celle-ci. Respects à cette dame pour l’accompagnement et le rôle qu’elle tient auprès des gens en souffrance mais on se doute bien en l’écoutant qu’elle ne va pas soutenir les mouvements favorables à l’euthanasie ! Dire comme elle l’annonce que les gens on PEUR DE MOURIR c’est un peu "court", d’une part avoir peur de mourir n’est pas quelque chose à mettre à l’index, pas de honte, la mort étant un mystère et ce que l’on ne connaît pas inquiète donc après tout, c’est et cela restera terriblement humain d’avoir cette peur…c’est d’ailleurs elle qui nous fait éviter bien des dangers chaque jour ! Et je pense qu’en second lieu il y a confusion : ce n’est pas "peur de mourir" mais "ne pas souhaiter souffrir durablement". Quand on voit des proches partir dans des souffrance terribles, le corps abîmé, étouffant, bataillant, connaissant des douleurs qu’on n’envisage même pas…Il ne s’agit plus là d’une peur de mourir mais de dire : je veux garder mon intégrité jusqu’au bout et si je ne l’ai pas, aidez moi à m’endormir et passer doucement ailleurs ! La dernière disparition que je vis ainsi fut celle de ma mère qui à 85 ans eu des jours et des jours d’agonie (elle avait déjà perdu ses facultés depuis des années et avait perdu la parole), yeux ouverts ne voyant rien, en apnées régulières, le corps abîmé par les escarts… alimentée par des tuyaux. On a partagé quoi avec elle ? Elle avait quoi comme espérance à cet âge et dans cet état ?
Pour les maladies qui emportent l’alternative est de garder les gens à coup de morphine (alors qu’en ce cas ils ne sont plus eux-mêmes et que les moments paraît-il si précieux du départ ne seront pas vécus sciemment avec les proches).
Un autre choix (proposé par les gens qui refusent l’idée de l’euthanasie) est de supprimer les apports nutrtionnels, l’hydratation…on débranche et on laisse mourir "naturellement" ! génial ! si on veut torturer quelqu’un il n’y a pas mieux.
Qu’on me pardonne mais j’en ai vu partir qui ont été si mal et si longtemps. Vivre des étapes à fond ? A quoi bon ? C’est comme si on nous disait : "l’anesthésie générale faut vous en passer car vous devez vivre à fond l’étape de l’opération". Et ainsi la mort, il faut la déguster avec son cortège de souffrances, et à vivre à plusieurs ainsi la famille a une chance de bien s’en souvenir (pour certains ce sera une situation durablement traumatisante et qui leur donnera justement peur de la fin)…ça me gêne d’autant plus qu’il y a une connotation "souffrez jusqu’au bout et vous aurez le paradis après"…"c’est en droite ligne de : les derniers seront les premiers"…et autres concepts de ce genre.
Voilà, autant les vidéos d’autres intervenants m’ont séduite, autant là, c’est pas possible pour moi…mais ça peut convenir à plein d’autres gens et je me suis juste permis de donner un avis parmi d’autres.
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blondbelle
Ne pas souhaiter souffrir durablement……
cette phrase dit tout!!!!
”Les décideurs” ( sans nommé personne) ont ils peur de faire ce choix et d’être pointés du doight?
Est ce politiquement correct se diront ils??
C’est épeurant de savoir qu’on va peut être mourrir dans des souffrances inutiles mais…”légitimes et légales”…pour faire plaisir a la morale!!!!! Et ca,c’est politiquement correct!!!
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petite-plume
Bonsoir,
Merci déjà à David et Sylviecha d’avoir mis cette vidéo en avant et merci à Marie de Hennezel pour tout son travail pour introduire les soins palliatifs.
Maelwenn je comprends ta position.
Je dirais que l’expérience personnelle que l’on a pu avoir en accompagnement va nous marquer, d’une façon ou d’une autre.
Ici ,encore une fois, chaque cas est différent.
Et je suis d’accord avec toi, Maelwenn : si le malade en fin de vie souffre et que les soins palliatifs ne peuvent pas le soulager, je ne pense utile ni pour les proches, ni pour le malade de laisser durer une agonie.
En ce sens il faudrait que dans de tels cas, on n’en soit pas réduit à laisser les gens mourrir d’inanition.
Je voudrais apporter un témoignage qui contrebalancera le tiens, car parfois ça peut se passer bien, aussi. Tout dépend je pense de chaque cas, et aussi du type de cancer.
Nous avons eu la chance que la fin de vie de mon beau-frère, décédé il y a 4 ans se passe avec des soins palliatifs qui ont pu le soulager de la douleur tout en gardant sa conscience. Il a été hospitalisé une semaine, et nous avons mis en place un relais des membres de la famille pour qu’il ne soit pas seul à l’hopital. celà a pu être possible en raison de la famille assez nombreuse.
Je voudrais dire aussi que dans l’unité où il était c’est une aumonière (féminin d’aumonier) qui a pu lui apporter aussi beaucoup de soutien et tout doucement l’amener à admettre qu’il allait bientôt "partir".
Dans son cas , je pense que les derniers jours ont été important de ce point de vue, pour lui, pour nous aussi…
Il est parti alors que les infirmières le massaient, la nuit, sa soeur qui est infirmière étant alors à son chevet.
Et quand nous sommes venus lui dire "le dernier adieu" le lendemain il avait le visage reposé. C’est un très beau cadeau qu’il nous a fait et que l’équipe médicale a permis.
Quand ça peut se passer comme ça, c’est vraiment apaisant.
Il faudrait donc que les soins palliatifs permettent cela pour chaque patient. A la fois en permmettant que la douleur physique soient enlevée et la douleur morale soit prise en compte et en charge.
Et si les proches restent traumatisés par une fin de vie très difficile, alors leur souffrance devraient être prise en compte et une aide thérapeutique devrait leur être proposée.
Petite Plume
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petite-plume
Bonjour,
J’ai repris volontairement le titre d’une chronique, oh combien importante, de David.
Je voudrais apporter ici mon témoignage de ce que j’ai ressenti personnellement et apporter un autre éclairage au débat sur l’euthanasie.
Je vous ai déjà parlé de la mort de mon beau-frère, il y a 4 ans.
Une chose m’a sauté aux yeux ce matin-là, à moi qui suis maman : il avait un bracelet au poignet,avec son nom et la date et l’heure de sa mort …
comme le bracelet de naissance qu’avaient mes enfants à leur naissance.
Et j’ai alors pensé au titre de la chronique de David : "Naissance d’une âme". Et je remercie ici David de l’avoir écrit car cela m’a aidé ce jour-là.
Si l’on considère la mort comme uniquement la fin de la vie, alors on peut rester coincé dans le serment d’hippocrate : sauvegarder la vie à tous prix…même au prix d’une souffrance indissible.
Mais tout le monde va mourir, moi comme vous. La mort fait partie du processus de vie, tout comme la naissance. On n’est pas surpris de voir les feuilles tomber à l’automne et d’autres naitrent au printemps : or ça aussi c’est la vie.
Les feuilles ont changé…mais l’arbre est toujours là.
Chez les humains…ça pourrait être l’arbre généalogique…
Alors si on considérait la fin de vie comme la naissance d’une âme, on pourrait peut-être faire avancer le débat sur l’euthanasie en s’inspirant de ce qui est déjà fait pour la naissance à la vie terrestre.
Si une naissance se passe bien, on laisse le processus se faire naturellement en l’accompagnant. Mais s’il y a souffrance foetale, ou si le bébé est coincé dans le bassin, mal positionné et ne peut ni continuer à vivre dans le ventre de sa mère ni naitre à la vie aérienne, on fait une césarienne. Parcequ’on ne peut pas rester éternellement coincé entre deux mondes.
Et personne n’est contre cette intervention : ni les parents, ni les médecins …ni certainement l’enfant (qui ne peut pas s’exprimer mais chez qui on sait repérer une souffrance).
Peut-être faut-il faire évoluer le serment d’hippocrate…pour qu’il n’y ait plus d’hypocrisie.
Petite Plume
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sylviart
pour ma part je suis un peu intervenue en maison de retraite pour des personnes en soins palliatifs et le livre par exemple "dans les bras de la lumière" qu’on m’avait conseillé de lire lors du diagnostic de cancer du sein m’a permis de prendre aussi les choses autrement. non seulement il serait trop triste et vain de penser que nous passons simplement sur terre, mais il faut aussi intégrer cette partie de la vie, sinon on n’y est pas préparé, ni prêt. il faut apprendre à lacher prise aussi sur ce fait, afin de détecter le moment ou une personne partira, de prendre le temps de lui dire combien on l’aime, combien on la remercie du temps qu’elle a passé avec nous, qu’on est d’accord à la laisser s’en aller si elle en ressent le besoin, ou qu’elle est prête. elle a besoin de son côté de sentir qu’on est avec elle et qu’on l’accompagne, qu’on ne lui en veut pas de partir. je me souviens d’une dame âgée qui s’accrochait à la "vie" en geignant constemment ; or un matin, on lui a fait une toilette complète en lui discutant sur la conversation qu’on avait eu avec son fils, bien sur elle ne parlait plus depuis un momment, mais elle entendait. bref entre le fait de se sentir propre, de savoir que son fils était informé de son état, quand on lui a versé l’eau chaude sur les cheveux, on a vu tout son visage se détendre : elle a accepté; et elle s’éteinte sereine. mes collègues voulaient que je sorte car c’était mon "premier décès" mais elles n’ont pas compris que je le voyais comme une libération pour cette dame.
merci pour ces sujets si interessants
sylviane
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Lameagit
Je suis toujours admirative de la simplicité et de l’authenticité avec lesquelles Marie de Hennezel transfigure avec le coeur, la peur générée par la fin de vie et la mort. Cette Femme a guidé mon chemin depuis une dizaine d’années, vers l’accompagnement. Je suis aujourd’hui écrivain-biographe auprès des personnes qui se trouvent à la fin de leur vie, malades ou âgées. Un concentré de Vie et d’Amour qui m’est offert en partage à chaque rencontre… Merci Marie… Laëtitia.
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maelwenn
Bonsoir,
Je fais un petit passage de nouveau par ce secteur du forum. Je viens de lire les propos ci-dessus et je voulais remercier les personnes qui s’expriment pour la qualité de leurs écrits (Je ne vais pas inclure le mien ça ferait prétentieux looool). C’est vraiment d’une grande richesse humaine. (Petite Plume notamment, tu m’as émue par ton dernier post faisant lien entre fin de vie et naissance ; je pense que je vais conserver précieusement ces images que tu associes pour ces 2 situations). Mais tout ce que j’ai lu ici (je ne vais pas lister les pseudos…:) ) montre un grand respect des sensibilités de chacun et c’est important de le souligner. J’espère que le forum préservera ce "climat" où l’on peut dire des choses, ne pas être forcément d’accord en tentant toujours de préserver un bon niveau de dialogue.
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mary
les paroles de marie de H. sont très belles bien sur que je suis pour .. mais je te comprends aussi très bien maelwenn….en tant que malade, j’ai vu la mort de près ,je n’ai aucune peur d’elle mais souffrir dans un hôpital SI !!! j’ai travaillé dans un centre de soins palliatifs en tant qu’nfirmière .. où on avait même pas le temps de s’occuper des malades en fin de vie en raison d’un manque de personnel.!!!. combien de lits ???? dans certains départements il n’y en a même pas ou si peu… à défaut d’être pistonnés les patients sont mis sur liste d’attente.. même Sarko reconnait que la France est placée en dernière position au niveau de l’Europe pour les soins palliatifs !!!! les théories, les écrits , la publicité (idem pour le dépistage) ne correspondent jamais à la réalité..mais image de marque avant tout alors on continue de faire croire que tout va bien…. là est le problème…
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