Que signifie être grand parent d’un enfant gravement malade ? Une première étude française prochainement disponible donne la parole à ceux qui soutiennent souvent à bout de bras deux générations.
Un beau jour, juste après le décès de son mari, la mère de Dominique Cartron-Launay raconte enfin tout ce qu’elle avait sur le cœur depuis la maladie et le décès de sa petite fille, fille de Dominique.
C’est ainsi que Dominique Cartron-Launay, présidente de l’association angevine Soleil Afelt (Amis et Famille d’Enfants atteints de Leucémies ou de Tumeurs) décide de coordonner la première étude en France sur la place des grands parents auprès d’un enfant gravement malade. Cette étude a servi de base à un colloque rassemblant des familles, des représentants d’associations et des soignants venant de toute la France. Cette enquête tente de mieux cerner la place, le rôle et le ressenti des grand parents et des soignants face à l’enfant malade.
Finalement, les grand parents souffrent presque deux fois », explique une grand-mère. « On souffre pour notre enfant, et on souffre pour notre petit enfant. » « D’autant », souligne Dominique Cartron-Launay, « que la discrétion des grands parents aidants est souvent remarquable: ils ne se sentent pas le droit de se plaindre ou d’évoquer leurs angoisses. Ils prennent sur eux. Souvent, ils font montre d’une très généreuse disponibilité : ils sont parfois capables de grands et fréquents déplacements qui occupent le plus clair de leur temps ».
Un soutien familial importantCette étude a permis de réaliser à quel point ce soutien familial est important puisqu’il permet, avant tout, aux parents de moins s’épuiser. Elle souligne les tâches concrètes accomplies quotidiennement par certains grand parents, souvent dans l’ombre et l’oubli, face au stress de la maladie de l’enfant : relais à l’hôpital auprès de l’enfant, présence auprès du jeune malade quand les parents doivent continuer à travailler, prise en charge des tâches domestiques et de la fratrie, navettes pour amener frères et soeurs à l’hôpital en visite, navette pour permettre à l’enfant malade d’être suivi en hôpital de jour, garde-malade de l’enfant de retour à la maison pendant sa convalescence.
Les émotions des grand parents ont été également évoquées : « je ressens un sentiment d’injustice, je préférerais être touché à sa place» est une phrase qui revient souvent.
« Avant je leur disais bonjour sans plus »L’accueil des grands parents dans les services a été largement débattu au colloque. Selon les structures, les grands parents sont plus ou moins les bienvenus… : « Avant je leur disais bonjour sans plus, maintenant je me rends compte qu’ils peuvent être des accompagnants à part entière », raconte un médecin devenu lui-même grand père.
Cette enquête, qui a donné la parole pour la première fois à ceux qui soutiennent souvent à bout de bras deux générations, devrait déboucher sur des actions concrètes : la création de groupes de parole ou la mise en place d’un soutien psychologique – actuellement uniquement destinés aux parents et à la fratrie – qui pourraient les aider à soulager leur peine et à exprimer leurs angoisses.
Raïssa Blankoff
Journaliste
L’étude complète sera en ligne sur le site de l’Association en septembre.
Photo: © choucashoot – Fotolia.com
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Soizick sur ce site n’a pas vu sa petite fille de 18 mois depuis le mois de décembre 2007 ! Sa fille ne vient jamais la voir et ne demande jamais de mes nouvelles non plus. Je vous assure qu’elle est qq de très bien, ne se dope pas, ne boit pas, honnête, très franche… trop bien sans doute, hé, son gendre est médecin au passage, il ne bouge ni pied ni patte… bon c’était une parenthèse.
Moi, il y a 17 ans ma grand mère était encore de ce monde quand j’ai eu mon premier cancer. Oui, elle a été importante pour moi, d’ailleurs c’est chez elle que je me suis réfugiée. Il y avait certes des questions pratiques mais aussi affectives. Les grand parents souffrent souvent aujourd’hui de l’attitude de SAP des jeunes (syndrôme d’aliénation parentale), on dirait qu’ils ne veulent pas que les petits aient de racines, au secours M. Ruffo !!!!!!
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