Une enquête portant sur les comportements de recherche d’informations des patients touchés par le cancer, publiée par la Documentation française*, conclut qu’une attention particulière doit être portée pour améliorer les échanges entre le médecin et le patient, à défaut, les patients iront sur internet trouver les informations qui leur manquent.
Une récente étude de l’INSERM* confirme l’insatisfaction des patients en termes de communication avec leur médecin : ils souhaiteraient que les médecins leur donnent plus d’explications sur leur état de santé ou les traitements existants.
Le neuroblastome sur internet« Avant le neuroblastome de mon fils en 2000, je n’étais jamais allé sur internet pour rechercher des informations santé. La première fois, c’était juste après l’annonce de son cancer, j’ai cherché à comprendre. J’y passais une à deux heures chaque nuit », explique Cécile Cogez.
Grâce à ses recherches, Cécile constitue des dossiers qu’elle présente aux médecins. Ils acceptent, au vu de ces documents d’entamer un traitement qui est alors seulement en essai clinique aux USA. « J’en savais plus que l’oncologue sur les différents traitements du neuroblastome dans le monde ».
On y trouve aussi du réconfortL’information en français sur le neuroblastome s’avère rapidement insuffisante, qu’à cela ne tienne, Cécile navigue sur les sites américains : « Le problème, c’est que quand on clique, il y a des milliers de réponses : on arrive sur des documents qui ne sont plus valables. Il est difficile d’identifier les sites sérieux, ça peut être déstabilisant. »
Cécile apprécie surtout les listes de discussion: « ce partage est très encourageant, vous communiquez avec d’autres, vous échangez des informations et des conseils. Vous y trouvez également beaucoup de réconfort moral. »
De plus en plus nombreux sur le netEn fait, les patients sont de plus en plus nombreux à consulter internet. Pour le bien du malade, le médecin sera sans doute bientôt sollicité pour joindre à l’ordonnance une liste des sites sérieux les plus appropriés à sa maladie.
Raïssa Blankoff
Journaliste
« La vie deux ans après le diagnostic de cancer », La Documentation française 2008
Résultats de l’enquête de l’INSERM : http://www.inserm.fr/fr/questionsdesante/rapports/att00003484/enquete_whist_2007.pdf
Photo: © GYNEX – Fotolia.com
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