Les groupes de parole donnent l’énergie pour rebondir

Depuis 20 ans, l’association Locomotive œuvre pour soutenir les enfants atteints de cancer et leur famille. Depuis des années, les bénévoles du groupe de parole Café Croissant, souvent des parents qui ont traversé cette épreuve, accueillent les familles des enfants hospitalisés en oncologie pédiatrique au CHU de Grenoble. Un autre groupe, Aurore, accueille les parents qui ont perdu un enfant.

Café croissant, avant d’être un groupe, est d’abord un lieu. Une pièce cédée par l’hôpital au-dessus du service et dédiée aux familles : sorti de la chambre de l’enfant, un endroit tranquille où l’on peut parler, partager, écouter, pleurer, se faire à manger, se doucher, rencontrer d’autres parents, s’épauler et s’entraider« un lieu où l’on est entre nous, et c’est vital », affirme Sylvie, ancienne écoutée, devenue écoutante.

« Nous ne sommes pas des psys, nous sommes là pour les écouter »

Championne d’aviron, la fille de Sylvie et Jean-François est atteinte, à 16 ans, d’une leucémie fulgurante. Sylvie arrête de travailler pour rester auprès d’elle, jour et nuit, à l’hôpital : elle trouve au local écoute, soutien, réconfort. Aujourd’hui, elle offre une partie de son temps et de son expérience pour accueillir d’autres parents lors de permanence assurées deux matinées par semaine : « Nous ne sommes pas des psys, nous sommes là pour les écouter ou pour leur donner des pistes. Pour les soutenir, les réconforter, les encourager. A l’époque où ma fille était en soins, la possibilité d’évacuer mon angoisse et mes soucis au fur et à mesure m’a été d’un grand soulagement. Ici, chacun est libre d’entrer et de sortir quand il veut, de parler ou juste de s’asseoir pour se sentir moins seul. »

Jean-François, son mari, est lui aussi devenu bénévole-écoutant. Grâce au groupe, il n’a jamais consulté de psy. Il revient à l’hôpital régulièrement pour rendre ce qu’il a reçu. La difficulté, pour lui, c’est surtout de poser les bonnes questions, celles qui aident : « certains parents se plaignent des soignants, d’autres sont angoissés car ils mentent à leur enfant, certains n’arrivent pas à les toucher, à les caresser et en souffrent, d’autres encore sont démunis devant leur couple qui bat de l’aile. Nous tentons de les accueillir chacun pour ce qu’ils sont, avec ouverture, gentillesse, continuité, patience. »

« Faire du bien, à mon tour, me fait tellement de bien ! »

Hélène a connu le Café Croissant quand son bébé est tombé malade. Aujourd’hui, elle aussi soutient les autres, au miroir de sa propre expérience :
« rencontrer des parents dont l’enfant a guéri donne tellement d’espoir : un jour que j’étais assise découragée dans le local, une dame et sa petite fille sont revenues en visite, elles étaient si radieuses toutes les deux, j’ai pensé : « et dire qu’elles étaient comme moi il y a quelques années ! » Alors maintenant moi aussi j’essaie de persuader les mamans et les papas que ça va changer, que ce ne sera pas tout le temps comme ça. Je suis particulièrement touchée quand j’accueille de jeunes mamans dont les bébés sont malades, puisque je suis passée par là : je les encourage à regarder le positif, même s’il est minuscule, à se protéger, à se ménager, à se ressourcer à l’extérieur, à ne pas comparer leur situation à celle des autres. Faire du bien, à mon tour, me fait tellement de bien ! »

«  Le groupe est un lieu d’échange vraiment rassurant et réconfortant. »

Deux bénévoles du groupe de parole Aurore accueillent régulièrement des parents endeuillés dans une maison de quartier de Grenoble : on y vient librement, sans prévenir, quand on veut, quand on peut : des parents ainsi que la famille proche s’y retrouvent pour partager une expérience commune :
Claude Morin a perdu sa fille trisomique de 17 ans d’une leucémie il y presque 10 ans : « j’étais si désespéré, je ne savais plus vers qui me tourner. Aurore a été le seul endroit où j’ai pu parler de mon enfant. Quand il vous arrive un tel malheur, personne n’ose aborder ce sujet autour de vous, le chagrin est quelque chose de mal supporté qui déclenche parfois des réactions inappropriées. Le groupe est un lieu d’échange vraiment rassurant et réconfortant.
Il y a deux ans, j’ai choisi d’être à mon tour bénévole-écoutant : j’étais un peu inquiet car je n’étais pas sûr d’y arriver : par exemple, il y a une maman qui a perdu son petit garçon trisomique. Quand je l’entends, ça me brasse à chaque fois mais ce n’est pas grave, on y est à la hauteur de ce qu’on sent et on est toujours accompagné d’un aîné. Même en tant qu’écoutant, j’y viens d’abord pour moi, j’en retire au moins autant que ce que j’y apporte. »

« Ici tout peut être exprimé »

Cathy Ameil, responsable du groupe depuis des années témoigne : «Souvent l’entourage, la famille ne veut plus parler de l’enfant disparu, par peur de blesser, ou par peur tout court. Parfois c’est dans le couple que s’installe le silence. Ici tout peut être exprimé : colère ou tristesse, culpabilité de reprendre goût à la vie, traversée des moments difficiles, comme Noël, l’anniversaire ou la chambre de l’enfant disparu, la peur de l’oublier. Jamais la mort de l’enfant n’est acceptée, le chagrin est toujours aussi vif, mais on peut arriver à dire oui à la vie à nouveau, malgré tout. Aujourd’hui, la société offre de moins en moins de moments ritualisés. Après un temps de deuil, il faut replonger dans la vie comme si rien ne s’était passé : « bon, il va falloir que vous passiez à autre chose ». C’est très violent. Dans le groupe, les anciens et les nouveaux échangent leurs expériences et leurs perceptions. Il y en a qui arrivent à transcender leur souffrance et c’est réconfortant pour les autres : une maman qui a perdu sa fille a adopté deux enfants, d’autres parents se consacrent à des actions humanitaires. Chacun est très différent dans sa résilience bien que les ressentis de souffrance soient souvent comparables : une maman qui a perdu sa fille il y a trois semaines a repris le boulot, d’autres vont tous les jours au cimetière. C’est encourageant de voir ce que font leurs autres de leur chagrin.
Être ensemble, c’est aussi relativiser : il arrive que des parents, confrontés à d’autres familles, trouvent encore plus dramatique la situation des autres, c’est très touchant :  ils disent par exemple : «  ils n’ont pas eu le temps de lui dire au revoir alors que moi j’ai eu cette possibilité, ou mon enfant est parti plus tard, j’ai eu plus le temps d’en profiter. » »


Café-Croissant : mercredi et samedi matin. Une fois par mois, accueil des familles de l’hôpital de jour

Aurore : une fois toutes les six semaines. Journée familiale une fois par trimestre, avec supports d’expression (peinture, dessin, photo, conte, collage)