Journaliste puis chargée de relations extérieures d’une maison d’édition parisienne, pour Fabienne son métier c’est la com. Communiquer, c’est peser ses mots, les choisir à bon escient. Chaque page de son livre en témoigne. Il ne décrit pas son cancer, ni sa terrible récidive, mais plutôt il pose des questions et avance des réponses longuement mûries. Ecrire a été, pour elle, un moyen de parler.
« J’ai été opérée des deux seins, on m’a mis une prothèse, j’avais mal ; j’ai expliqué à ma fille de 15 mois pourquoi je ne pouvais pas la prendre dans mes bras, la tenir contre moi, comme avant. J’ai ressenti combien c’était important qu’elle n’ait pas l’impression d’être tenue à l’écart, de faire partie des dégâts collatéraux de la maladie, en somme. Quand on a des enfants, il faut leur parler, leur dire que c’est grave, qu’on risque de passer par des moments de grande fatigue. Le pire, c’est quand l’enfant perd confiance dans son parent, et quel que soit son âge. Il a besoin de mettre des mots sur la séparation, même courte. Il demande à comprendre pourquoi son père ou sa mère s’éloigne, même si parfois il n’ose pas poser de questions. Je n’ai pas parlé de la mort à mes enfants, mais de la grande fatigue. Les enfants ressentent de la culpabilité, ils craignent d’être en partie responsables de notre mal-être, alors quand ils disent « peut-être que je te fatigue », leur répondre simplement « tu sais, il me faut si peu de choses pour être fatiguée, j’aime au contraire te voir bouger, jouer, me raconter des histoires ».
Les pièges à éviter
La trop grande sollicitude : « tu dois bien dormir, tu dois mieux manger ». Pourquoi ? Parce que le malade a alors l’impression de ne jamais être à la hauteur des attentes.
La trop grande fusion : l’accompagnant se met en symbiose, le « tu es malade» devient « on est malade». Il a vécu et éprouvé la même chose que vous. C’est paradoxal, mais finalement, c’est vous qui devez le soutenir !
Certains compliments : « tu as meilleure mine que la semaine dernière » Pourquoi ? Parce qu’aujourd’hui avec l’amélioration des traitements, la maladie est parfois moins visible, on est moins gris, moins chauve, moins maigre (au contraire !), le déni est plus facile. »
Trouver la bonne distance
« Je voudrais dire à tous ceux qui sont confrontés à cette épreuve d’avoir dans leur entourage un proche touché par le cancer que le malade est surtout affecté par le déni de sa maladie. Ne lui dites pas « ce n’est pas grave » ou bien « on est tous mortels, quand je traverse la rue, je risque aussi ma peau » mais plutôt « je sais que tu es malade, je sais que c’est difficile, je sais que tu es fatigué ». La reconnaissance de cet état de fragilité est, dit-elle, un besoin vital. Le pire, c’est quand les autres font comme si ça n’existait pas. Le malade voudrait qu’on s’occupe de lui. Si sa maladie est niée, il n’a plus rien qui justifie son existence. »
Trouver l’attitude juste ou le comportement adéquat, réconforter ou encourager, soutenir ou juste vivre à ses côtés et partager le quotidien est parfois très difficile pour une sœur, un mari, un père. Fabienne en sait quelque chose :
« Si certains membres de la famille s‘éloignent, comme ça m’est arrivé, c’est qu’ils ont peur, et il faut l’accepter », insiste-t-elle. « Je ne leur en veux pas, je les comprends ».
Mais ce n’est pas une raison pour se taire ou se replier sur soi. La parole est capitale. Autant que l’écoute.
Et surtout, respecter le libre-échange, ne pas vouloir remplir à tout prix ce temps de parole. Savoir attendre. Accepter le silence. « Mais je reconnais, conclut Fabienne, que ce n’est pas évident de trouver la bonne distance. »
Raïssa Blankoff Journaliste
Fabienne Rubert, La vie est là, tout simplement. Albin Michel
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je vous joins une lettre ouverte que j’avais envoyé à certaines personnes de mon entourage:
"Il faut que l’on vous dise…
Nous sommes des femmes, atteintes plus ou moins gravement d’un cancer….
Nous n’avons pas les mêmes formes de cancer, nous n’avons pas eu les mêmes traitements, ni connu les mêmes forces, le même courage, les mêmes désespoirs. Nous ne sommes pas les mêmes femmes, chacune a son histoire, mais nous avons quelque chose en commun à vous dire…
Vous nous dites :
"Il faut garder le moral !" Oui, nous essayons de garder le moral et nous vous étonnons de l’avoir, ce moral. Mais attention, sachez que parfois, on vous ment parce que l’on veut vous protéger ! Alors, quand nous pleurons, même si vous avez mal, laissez-nous pleurer, nous en avons besoin… Pour évacuer notre peur, notre douleur, notre révolte… Et si vous-mêmes, vous ressentez le besoin de pleurer avec nous, faites-le, nous ne vous en voudrons pas.
Acceptez l’aide des vôtres pour vous aider à nous aider ! Cessez de nous dire qu’il faut tenir le coup et être forte, accordez nous le droit d’être un peu faible, surtout quand nous sommes avec vous… Nous ne vous demandons pas de nous assister, mais de nous ménager… Si nous allons nous allonger, ce n’est pas parce que nous baissons les bras, c’est parce que nous avons un immense besoin de nous reposer… Non, une promenade au grand air, à la place, ne nous fera pas de bien, nous n’en avons pas la force…
Proposez-nous de l’aide concrète. Par exemple : dites : " Laisse, je vais porter ton pack de lait, je vais aller chercher tes enfants " plutôt que de nous lancer " Tu as besoin de quelque chose ? ", ce qui nous met dans une situation de dépendance… Savez-vous que notre moral ne dépend pas uniquement de notre guérison, des bonnes ou des mauvaises nouvelles, mais aussi des conséquences parfois dramatiques de cette maladie sur notre quotidien : baisse des revenus, perte de l’activité professionnelle, coût des prothèses, des transports…
Nous sommes malades et nos traitements sont épuisants. Nous comprenons que votre souhait le plus cher soit que nous ne nous conduisions pas en malades et nous nous efforçons de ne pas le paraître (certaines d’entre nous continuent à travailler, toutes restent des mères et des épouses attentives durant leurs traitements…) C’est auprès de vous, nos familles, nos amis que nous enlevons, parfois, nos masques de femmes fortes et courageuses, nous vous demandons d’accepter ce rôle ingrat, d’accepter notre vrai visage…
Peut être qu’au lieu d’un " ça va ? " qui semble ne pas supporter autre chose qu’une réponse positive, aurions-nous besoin d’un " raconte-moi "…
"De nos jours, "ça" se soigne !" On le sait, vous nous le dîtes… tellement souvent qu’on se demande qui vous voulez rassurer ! Vous connaissez tous quelqu’un qui s’en est sorti… Il y a eu de gros progrès, c’est vrai, mais " ça " ne se soigne pas toujours ! Notre peur de la récidive, des métastases, de l’atteinte de l’autre sein, d’avoir à se battre à nouveau est permanente et incontrôlable… Et sachez aussi que certaines de nos sœurs sont parties, il y a quelques mois, elles avaient les mêmes traitements que nous et la même volonté de s’en sortir… Chaque contrôle est un supplice, chaque attente de résultats est insupportable, chaque kyste, chaque bouton, chaque douleur nous deviennent suspects…
"……….. pour moi, tu es comme avant ……….!" Nous savons que vous êtes sincères en nous disant cela… Nous savons que vous nous aimez malgré tout et que vous nous acceptez telles que nous sommes (bien que certains époux, certains compagnons aient profité de cette épreuve pour résilier les bons et loyaux services de leur compagne depuis 25 ans… Ils n’ont pas supporté et sont allés consoler leur immense chagrin dans les bras d’une plus jeune qui avait, elle, ne sont pas malades…)
Mais nous, nous savons que nous ne sommes plus comme avant… Plus question de jeter un regard au miroir avant d’avoir habillé notre corps mutilé, avant d’avoir bien tout camouflé, vérifié que " ça ne se voit pas ". On ne s’attarde plus sous la douche, les rayons et les vitrines de lingerie nous font mal, les photos dans les magazines nous mettent les larmes aux yeux… Pardonnez-nous de devenir pudiques à l’extrême, de ne plus avoir envie de vous séduire… … Acceptez de nous entendre parler de ce que l’on ressent, de ce que l’on souffre…
"La chimio, ils ont fait des progrès !" Et heureusement ! Elle nous laisse à terre, sans cheveux, vomissant, perdant nos dents et nos ongles, elle nous affaiblit et chaque séance, chaque cure est une torture… Prenez le temps de nous accompagner pour nous distraire et nous tenir la main lors des injections… Les brûlures, les douleurs, l’insensibilité, tout cela est invisible (nous dépensons une énergie folle à les cacher) mais permanent… Les sautes d’humeur, nos appels au secours, nos colères, nos révoltes ne sont pas contre vous, ils sont l’expression de notre détresse, de notre douleur…
"C’est fini, maintenant, tu es guérie !" Les traitements sont finis, la vie reprend son cours … Vous voilà rassurés… et tout est comme avant… Tout sauf nous !
Vous retournez à votre vie après nous avoir tant entourées et vous nous laissez à la nôtre qui ne sera plus jamais comme avant… Nous restons là avec le corps meurtri, la peur, le calme après la tempête, sans force… Et là, le sujet devient tabou… Nous nous sentons abandonnées… Nous n’osons plus vous en parler de peur de vous choquer, vous n’osez plus nous en parler de peur de nous déranger, d’éveiller de mauvais souvenirs… Pourtant, osez nous poser la question : " Et toi, comment ça va dans ta tête ? " Nous en avons encore besoin, acceptez que l’on vous parle encore et que l’on pleure encore…
Osez dire : " ton cancer " et non " tes ennuis, tes soucis, tes problèmes " Le mot n’est ni tabou ni contagieux… Oui, nous avons eu ou nous avons un cancer et nous voulions vous le dire…
Nous voulions aussi vous dire… Merci "
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