Maman et cancer. Deux mots qui ne vont pas ensemble. Pourtant, quand cette bombe vous tombe dessus, il faut faire face. Serrer les dents, se battre pour ne pas mourir après avoir donné la vie. Comment rester debout, se soigner tout en assumant le quotidien ? Enquête.

« Quand on annonce à une mère qu’elle a un cancer, elle pense d’abord à ses
enfants », explique la psychologue Maryse Vaillant (1). Elle se dit qu’elle
va leur faire faux-bond ! Manquer à la vie. Car Maman ça veut dire vie. Et
cancer, ça veut parfois dire mort. C’est antinomique. Face à un enfant, on a envie
de dire : « je serai toujours là pour toi ». Alors quand l’impossible
survient, on a l’impression de transgresser le pacte implicite qui existe
entre une mère et son enfant. Soudain, tout se disloque. On devient bancale.
Boîteuse du bras. On ne peut plus porter son enfant. Celles qui donnent le
sein doivent interrompre l’allaitement ».

Au début la famille, les amis, les voisins sont là..

Dans la majorité des cas, la famille, les amis se mobilisent pour s’occuper
des enfants pendant que la maman est hospitalisée ou suit sa chimio. Souvent
en première ligne, les pères mettent les bouchées doubles. « Fabien tient
bon, il s’occupe des enfants. On dirait que la maladie le coupe en deux,
qu’il devient aussi Maman. C’est par lui que la vie continue », écrit Anne
Tourre. Mais parfois, en raison d’un éloignement géographique ou affectif, de
l’isolement, de l’abandon du mari, on se retrouve seule pour faire face.
« La famille n’est pas toujours là, » constate Marie-Jeanne Lecomte-Andrieu,
directrice de l’association d’Aide aux mères depuis 20 ans. Il y a de plus
en plus de cas extrêmes, comme cette petite fille de trois ans, Sixtine, qui
va dormir le soir chez une assistante maternelle dépêchée en urgence parce
que sa mère est hospitalisée et que personne d’autre ne peut s’en occuper.
Un jour peut-être, cette maman-là ne rentrera pas. Qui s’occupera d’elle alors ? »

…après, il faut demander de l’aide

Qui peut venir en relais quand tout le monde s’essouffle ? Les voisins, les
associations. Les aides ménagères ou familiales, les TISF, les auxilliaires
de vie, peu importe leur nom, on les appelle aussi des « mamans de secours ».
Enfin, quand on y a droit. Car il faut bien entrer dans les cases pour
obtenir une aide à domicile, ou avoir souscrit une bonne complémentaire
santé. « Si vous n’êtes pas assez pauvre, pas vraiment riche, ni tout à fait
handicapée mais pas complètement valide, vous n’aurez que vos yeux pour
pleurer, le soir, quand les enfants sont couchés », reconnaît Helena, 38
ans. Comme souvent en France, tout est très compliqué : plutôt que de
disposer d’un guichet unique, « il existe 36 dispositifs différents »,
déplore Emmanuel Buchot, responsable du service social de l’IGR. Peut-on
espérer une amélioration du côté des pouvoirs publics ? Pas vraiment. On
préfère se retrancher derrière les dispositions du Plan cancer. On évalue…

Un statut à inventer

Ce qui devrait être proposé systématiquement à côté du plan personnalisé de
soins, un bilan psycho-social, l’est rarement dans les faits. Faute de temps
et de personnel. Envisager la création d’un statut ou d’une allocation
spécifiques pour les mamans atteintes de pathologie longue durée ? Trop
coûteux. « Concrètement, nous envisageons de créer un nouveau métier, sur le
modèle de ce qui sera mis en place pour le plan Alzheimer : un "coordinateur
médico-social », indique Roselyne Bachelot, ministre de la Santé. Un de
plus. Et ensuite ? Nouveau bilan, nouvelle évaluation ? Pendant ce temps,
ces femmes se battent pour survivre. Dans le meilleur des cas, elles
guériront. Dans le cas contraire, il sera trop tard. On se souviendra alors
des mots de leurs enfants, comme ceux d’Adrien : « Maman, il n’y a pas de
place pour toi dans le ciel » ou de Marie : « Je ferai comme toi, je ne
mourrai pas ». Des « mots d’enfants » qui croient dur comme fer qu’une
maman, « ça ne peut pas mourir».

A lire

(1)  Une année singulière avec mon cancer du sein. Maryse Vaillant. Albin
Michel

Ces enfants qui vivent le cancer d’un parent. N. Landry-Dattée et Dr
Marie-France Delaigue-Cosset. Vuibert

Qui peut vous aider ?

N’hésitez pas à demander où se trouve le service social dans l’établissement
où vous êtes soignée, une assistante sociale est là pour vous aider à monter
un dossier. Sans oublier la CAF qui peut attribuer des prestations
complémentaires et des aides financières.

Sur le web

Une fiche d’information rédigée par Claire Garabedian également en ligne ici

Le site Démarches sociales & Cancer : www.fnclcc.fr

Cancer Info Service

0 810 810 821 (ils vous indiqueront notamment si votre comité propose un
dispositif de maintien à domicile qui intervient très rapidement, si vous
pouvez bénéficier d’une aide financière d’urgence, où trouver des ERI
(espace rencontre et information), ou des groupes de paroles près de chez
vous)

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