La jolie Léa a 13 ans et demi : depuis trois ans, elle fait du hip hop et a développé un magnifique don pour le dessin. En 4ème , elle fait rire ses camarades, meneuse et boute-en-train. Elle ne sait pas encore si elle sera actrice ou styliste quand elle sera grande. C’est une jeune fille qui prend soin d’elle, et de son greffon. Alors qu’elle avait deux ans, sa maman Laurence écrivait cette phrase : « J’avais pris le parti de me dire que la seule issue était la guérison ». Léa, atteinte d’un cancer des reins, commençait sa première séance de chimiothérapie et sa maman se mettait à l’écriture d’un livre : « Un si long voyage », 122 pages qui racontent à cœur et à cri six ans de guerre contre le cancer.

Léa est passée à travers l’enfer : à deux ans et demi chimiothérapie de plusieurs mois, à trois ans et demi très lourde opération,  à six ans trois séances de dialyse par semaine,  à sept ans greffe d’un rein. Aujourd’hui, le livre de sa maman est là pour témoigner. Vous allez pleurer,  vous révolter, vous rendre sans attendre à la fin pour vous rassurer. Il y a toujours aussi la parole de Laurence, qui a pris un peu d’âge, un peu de distance, un peu de repos. Elle détient un savoir qu’elle aimerait partager pour aider d’autres familles touchées par la maladie de leur enfant.

« J’ai le souvenir d’avoir été rongée par l’impuissance et la culpabilité et à cela, il n’y a qu’une solution : accepter. En d’autres termes, s’autoriser à penser : « je me sens coupable, je me sens impuissante ». Accepter son incapacité à faire face à certains moments. Et surtout ne pas rester seul et se faire aider : par exemple, pour ceux qui ont la foi, elle peut être d’un grand secours. Ce n’était pas mon cas, mais j’ai été heureusement soutenue par de merveilleux psychologues. Un jour, un peu par hasard, j’ai été entendue par une femme bouddhiste, cette rencontre a été déterminante dans ma façon de ressentir et vivre ma souffrance. J’étais tellement persuadée que ma fille vivait un martyre : je souffrais comme une folle sans me rendre compte que je lui imposais une souffrance en plus, inutile, la mienne. J’ai petit à petit appris la compassion : être avec celui qui souffre mais ne pas souffrir à sa place. C’est très difficile quand il s’agit de son propre enfant, mais quand on comprend qu’on peut l’aider ainsi, on y arrive. »

« Il est également capital de lâcher-prise : quand ma fille est entrée à l’hôpital, j’ai eu le sentiment d’être brutalement dépossédée de mon rôle de mère, les infirmières prenaient ma place. Je voulais tout porter moi-même, alors qu’il est impératif de faire confiance à d’autres personnes. Comme c’était mon enfant, j’avais l’impression que j’étais la seule à pouvoir la sortir de là. Pourtant il est vital de se préserver : j’ai fini par accepter de la laisser en d’autres mains, le pappy, la mamie. Je me suis octroyé du temps libre, pour monter à cheval, aller déjeuner avec de copines et faire du théâtre. Y parvenir, c’est aussi bon pour soi-même que pour l’enfant. »

« Je ne dirai jamais assez combien il est important de dialoguer avec le personnel médical. Ne pas se laisser impressionner par l’organisation « inhospitalière », oser des phrases comme : « J’ai envie de vous parler, j’ai le sentiment que ça ne va pas quand vous faites ceci ou cela. » Si le message ne passe pas avec un médecin, allez en voir un autre. Ecrivez vos questions avant les rendez-vous, n’hésitez pas à noter les réponses, même pendant la consultation. Faites tout pour rester vivant à l’hôpital ! Et vous-même, expliquez tout à votre enfant, quel que soit son âge, faites-le participer aux soins s’il le désire, tenir la bétadine, appuyer sur la compresse, enlever un petit pansement. Même s’il est trop petit pour parler vous pouvez lui expliquer. »

« Je voudrais implorer les laboratoires pharmaceutiques pour qu’ils fabriquent des médicaments adaptés : vous ne pouvez imaginer le calvaire de devoir se battre plusieurs fois par jour pendant des années pour faire avaler des médicaments imbuvables, des gélules énormes aux petits. Cette lutte génère tellement de tensions et de crises ! Là-dessus, on peut agir ! Il est grand temps également de prendre en charge la douleur de l’enfant. »